Inkluzija

Mreža podrške inkluzivnom obrazovanju

DEFINICIJA IO I KLJUČNIH POJMOVA

Koncepti inkluzivnog obrazovanja imaju više toga zajedničkog sa konceptima koji leže u osnovi pokreta "Obrazovanje za sve" (EFA) i poboljšanja stanja u školama. Inkluzivno obrazovanje predstavlja pomeranje od preokupiranosti određenom grupom ka fokusiranju na prevazilaženje prepreka u učenju i učestvovanju.

Definicije inkluzije koje daje UNESKO potiču sa konferencije u Salamanki, 1994. godine, i stavljaju naglasak na to da je inkluzija pokret koji je u direktnoj vezi sa poboljšanjem obrazovnog sistema kao celine:

“Inkluzija je proces rešavanja i reagovanja na raznovrsnost potreba svih učenika kroz sve veće učestvovanje u učenju, kulturama i zajednicama i sve manju isključenost u okviru obrazovanja i iz njega. On obuhvata promene i izmene sadržaja, pristupa, struktura i strategija, sa zajedničkom vizijom koja obuhvata svu decu odgovarajuće starosne dobi i sa ubeđenjem da je redovni obrazovni sistem odgovoran za obrazovanje sve dece.”

Svi ključni međunarodni i domaći dokumenti mogu se kratko sumirati na sledeći način:

Sva deca mogu da uče i imaju pravo na obrazovanje i vaspitanje
Deca najbolje uče u prirodnoj vršnjačkoj grupi. Zato im treba omogućiti obrazovanje u redovnim predškolskim, osnovnim i srednješkolskim ustanovama
Nastavnici i škole treba da prilagode način rada tako da izlaze u susret potrebama dece
Nekoj deci, zbog smetnji u razvoju, potrebna je dodatna pomoć u obrazovanju

Inkluzija je nov način razmišljanja. Umesto investiranja u specijalne škole za decu sa smetnjama u razvoju, mnoge zemlje se okreću ka inkluzivnom obrazovanju – preusmeravaju napore na

podržavanje SVE dece u redovnim školama
pronalaženje novih načina za davanje podrške školama i nastavnicima.

Određenje ključnih pojmova

Osetljive grupe	grupe koje se smatraju 'drugačijim' zbog svojih smetnji u razvoju, etničke pripadnosti, jezika, siromaštva i slično i koje zbog toga nemaju jednake mogućnosti učešća u životu zajednice.
Smetnje u razvoju i invaliditet	osoba može da ima telesne, čulne, motoričke i intelektualne posebnosti zbog kojih će, ako ne dobije odgovarajuću podršku, biti osujećena da ostvari svoje potrebe i životne uloge.
Hendikep	sada znači uskraćenje ili ograničenje mogućnosti učešća u životu zajednice ravnopravno s ostalima. On ukazuje na prepreke na koje osobe sa invaliditetom nailaze u susretu sa svojom okolinom. Svrha ovog termina je da naglasi manjkavosti u okolini i različitim društvenim delatnostima (na primer u javnom informisanju, zdravstvu, kulturi, obrazovanju i std.).
Inkluzija	deca koja se smatraju 'drugačijom' zbog svojih smetnji, etničke pripadnosti, jezika, siromaštva i slično često su isključena iz društva ili su marginalizovana u društvu i lokalnim zajednicama. Da bi se uključili (inkluzija) i mogli u potpunosti i ravnopravno da učestvuju i doprinose životu svoje zajednice i kulture, neophodno je da se menjaju stavovi i praksa pojedinca, organizacija i društva.
Inkluzivno društvo	je društvo u kome se razlika poštuje i ceni, i u kojem se aktivno bori protiv diskriminacije i predrasuda u politikama i u praksi.
Inkluzivno obrazovanje (IO)	je proces delovanja i odgovaranja na različite obrazovne potrebe svih učenika i učenica, kroz povećavanje učešća u učenju, kulturi i zajednici, i smanjivanje isključenosti iz obrazovanja. IO se odnosi na škole, centre za učenje i obrazovne sisteme koji su otvoreni za SVU decu. Da bi se to desilo, nastavnici, škole i sistemi treba da se promene, tako da mogu bolje da prilagode raznolikost potreba koje učenici imaju i da im omoguće da budu uključeni u sve aspekte školskog života. To takođe znači smanjenje ili uklanjanja prepreka unutar i oko škole koje sprečavaju učenje.
Komunikacija	obuhvata verbalno-glasovnu komunikaciju, komunikaciju uz upotrebu gestovnog jezika, taktilnu komunikaciju, Brajevo pismo, formate sa velikim slovima, audio snimke, pristupačne multimedije, ljudske čitače i druge augmentativne (uveličavajuće) ili alternativne oblike komunikacija, uključujući pristupačne informativne i komunikacijske tehnologije
Fizičke i komunikacijske barijere	podrazumeva sve prepreke u okruženju koje otežavaju ili onemogućavaju slobodu kretanja i dostupnosti prostorija, programa i usluga licima sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i licima iz različitih kultura i jezika, uključujući i onemogućavanje primanja i davanja informacija.

TIM ZA INKLUZIJU U NAŠOJ ŠKOLI ČINE:

Stevo Janjanin, direktor škole
Jelena Stanić, školski psiholog i koordinator Tima
Ana Ćirjanić, školski pedagog
Dragana Pešić, profesor matematike
Dragana Tomašević, nastavnik razredne nastave
Milena Drača, profesor likovne kulture
Razredne i odeljenske starešine učenika uključenih u Inkluzivno obrazovanje

Inkluzija u obrazovanju podrazumeva uključivanje dece/učenika sa smetnjama u razvoju ili sa posebnim obrazovnim potrebama u sistem redovnih škola, u kojima će im se omogućiti kvalitetno obrazovanje i razvoj. Cilj inkluzije je obezbeđivanje kvalitetnog obrazovanja za svakog učenika, pod jednakim uslovima za sve, jer je pravo na obrazovanje, kao osnovno ljudsko pravo, zagarantovano ratifikovanim međunarodnim pravnim aktima, Ustavom Republike Srbije i zakonima koji regulišu ostvarivanje ljudskih prava u oblasti obrazovanja i vaspitanja.

Inkluzija počinje prepoznavanjem razlika koje postoje među učenicima. Ovakvim pristupom mogu se uvesti značajne promene u svemu što se dešava u učionici, nastavničkom kabinetu, školskom dvorištu kao i u odnosu sa roditeljima/starateljima dece/učenika.

Prilikom uključivanja deteta u obrazovni sistem moramo imati uvid u njegovu kompletnu ličnost, a ne da svu našu pažnju usmerimo na neki njegov “nedostatak“, „smetnju“ ili „posebnu potrebu“.

INKLUZIVNI PRISTUP U OBRAZOVANJU OMOGUĆAVA DA SE RAZLIKE MEĐU UČENICIMA (U INTERESOVANJIMA, VEŠTINAMA, ZNANJU, POREKLU, MATERNJEM JEZIKU, SPOSOBNOSTIMA) KORISTE KAO RESURSI ZA ADEKVATNO ODMERENU PODRŠKU UČENJU.

Koordinator Tima Jelena Stanić

ISKUSTVO PORODICE DEČAKA SA AUTIZMOM UKLJUČENOG U REDOVNO OBRAZOVANJE

MOJ SIN STEFAN

Snežana Lazarević

MOJ SIN STEFAN

Iskustvo porodice dečaka sa autizmom

uključenog u redovno obrazovanje

Beograd, septembar 2010.

Izdavač:

Inicijativa za prava osoba

sa mentalnim invaliditetom Srbije – MDRI

Email:

Ova adresa el. pošte zaštićena je od spam napada, treba omogućiti JavaSkript da biste je videli

Dizajn i priprema za štampu:

Mlađan Petrović

Štampa:

Manuarta, Beograd

Tiraž:

200

Septembar 2010. godine

U okviru projekta

„Prevazilaženje marginalizovanosti kroz uzajamnu podršku:

porodice za inkluzivno obrazovanje i poslovnu sposobnost“

U saradnji sa Inicijativom za inkluziju „VelikiMali“

Uz podršku Međunarodnog kluba žena (International Women Club)

SADRŽAJ

Kako je i zašto nastao ovaj tekst ............................................................................................ 5

Detinjstvo .......................................................................................................................................... 6

Kako je teklo Stefanovo obrazovanje .................................................................................. 7

Komunikacija .................................................................................................................................10

Odnosi sa drugim ljudima .......................................................................................................18

Stereotipne šeme ponašanja, interesovanja, i aktivnosti .......................................23

Neke druge posebnosti .............................................................................................................26

Naši planovi i očekivanja .........................................................................................................27

Dodatak ............................................................................................................................................28

Osnovne informacije o autizmu .....................................................................................28

Ukratko o zakonskim rešenjima .....................................................................................30

Kako je i zašto nastao ovaj tekst

Kada je počelo Stefanovo školovanje, po prvi put sam poželela da opišem njegovo

ponašanje i funkcionisanje da bih njegovoj učiteljici olakšala rad sa njim. Taj

prvi tekst nikada nije bio u potpunosti završen, između ostalog i zbog toga što je

učiteljica Zejna vrlo brzo uspela da sa njim ostvari takav kontakt i razumevanje da

joj objašnjenja ove vrste nisu bila potrebna. Tek kada smo se suočili sa predmetnom

nastavom i kada je Stefan trebalo da se prilagođava mnogo većem broju nastavnika

i nastavnica koji su radili sa njim, ponovo sam pokušala da opišem svoje dete, jer

sam smatrala da u kratkim pojedinačnim susretima sa njima neću biti u stanju da

kažem sve ono što mislim da je važno da znaju. I tako su tokom oktobra 2008. godine

Stefanovi nastavnici/ce dobili tekst koji je poslužio kao osnova ove publikacije.

Kasnije sam takođe pisala članak o njegovom obrazovanju za Bilten o inkluzivnom

obrazovanju1 koji je objavljen od strane Inicijative za inkluziju VelikiMali i MDRI Srbije.

Spajanjem ova dva teksta, uz neke dodatke, nastala je konačna verzija. Kao

najveća inspiracija, poslužila mi je knjiga autorke Patriše Haulin2 o odraslim, „visokofunkcionalnim“

osobama sa autizmom.

Do sada, naša porodica nije imala sistemsku podršku društva i nismo uključeni

u sistem socijalne zaštite, jer je neophodan preduslov za to bila „kategorizacija“

ili razvrstavanje dece sa smetnjama u razvoju. Iz straha da bi mu ovaj

postupak ugrozio mogućnost redovnog obrazovanja, nikada se nismo odlučili

na taj korak.

Sa druge strane, uvek smo imali podršku pojedinaca koja nam je bila neophodna

da bi prevazišli sve prepreke na koje smo nailazili i ovom prilikom želim da se

zahvalim svima koji su nas podržali kada nam je to bilo potrebno.

Ono što mi je takođe važno da naglasim jeste da se od vremena kada smo

mi počeli da se suočavamo sa Stefanovim teškoćama mnogo stvari promenilo

i da sada postoji zakonski okvir koji pruža kvalitetnije mogućnosti uključivanja

dece sa smetnjama u razvoju u život zajednice. Usvojeni su Zakon o osnovama

sistema obrazovanja i vaspitanja, Zakon o predškolskom obrazovanju i vaspitanju,

u skupštinskoj proceduri je Zakon o socijalnoj zaštiti, doneti su važni podzakonski

akti.3

U međuvremenu, dok primena nabrojanih zakona i pravilnika ne bude u potpunosti

zaživela, nadam se da naše iskustvo može biti korisno drugim roditeljima

dece sa smetnjama iz autističnog spektra, kao i njihovim nastavnicima.

1 VelikiMali (2010). Bilten : tema broja : obrazovanje, 39-40.

2 Howlin, Patricia (1997). Autism : Preparing for adulthood. London and New York: Routledge

3 Više informacija o ovome u Dodatku.

Detinjstvo

Naš sin Stefan ima četrnaest godina i završio je šesti razred redovne osnovne

škole. Imao je tri godine kada mu je u Zavodu za psihofiziološke poremećaje i

govornu patologiju postavljena dijagnoza autizma. Tada nije govorio i nije se uvek

odazivao na svoje ime. Nije bio zainteresovan da komunicira sa drugom decom, na

specifičan način se igrao, satima ređajući kocke u kulu ili autiće u redove, a nama

se obraćao samo kada mu nešto treba, i to tako što nas je povlačio za ruku i našom

rukom pokazivao željenu stvar. Nije podnosio zvuk plača i tada bi se jako uznemirio,

bacao se po podu, udarao glavom o zid i dugo plakao. Insistirao je da se sve odvija

uvek istim redom i na isti način. Sa druge strane, mnogo je voleo televiziju, naročito

reklame i muzičke emisije, kao i novine. Već tada smo bili ubeđeni, što se kasnije

pokazalo i tačnim, da je nekako sam naučio da čita.

Često se setim dana kada nam je doktorka neuropsihijatar iz Zavoda za psihofiziološke

i govorne poremećaje saopštila, na osnovu razgovora sa nama i istovremenog

posmatranja deteta koje se igralo u njenoj ordinaciji, da je najverovatnije reč

o autizmu. Dobili smo i brošuru sa osnovnim informacijama o ovom poremećaju,

i u samoj ustanovi određen je odgovorni terapeut. Prva reakcija mog muža bio je

komentar da je u svemu ipak dobro što je dete dovoljno malo i da smo se na vreme

obratili za pomoć, što nam omogućava da problem rešimo do polaska u školu. Odgovor

koji smo dobili ipak nije bio nimalo ohrabrujući. Doktorka je prokomentarisala

da nas čeka dugačak put i velika borba, ali da razgovore o školi moramo ostaviti

za kasnije vreme, jer je školovanje dece sa autizmom neizvesno. Tada o autizmu nismo

znali gotovo ništa i prvi korak bio je da se upoznamo sa oskudnom literaturom

koja je objavljena kod nas. Prijatelji su nas snabdevali tekstovima sa interneta, jer

u to vreme nismo imali mogućnosti da ga sami koristimo. Zaista se pokazalo da je

bilo potrebno uložiti puno energije i vremena da bi Stefan naučio mnoge stvari koje

druga deca uče spontano i „usput“. Ipak, on je počeo da napreduje, ali svaki put kad

bih se setila prvog susreta sa doktorkom, ja sam osećala zebnju jer sam smatrala da

je obrazovanje vrlo važno za svako dete, pa i dete sa autizmom.

U vreme kada smo započeli redovan tretman u Zavodu za psihofiziološke poremećaje

i govornu patologiju uz podršku psihološkinje Nataše, Stefanove terapeutkinje,

počelo je „prestrojavanje“ naše porodice, učili smo kako da se ponašamo

prema Stefanu, kako da postavljamo granice, šta je potrebno da uradimo kako bi

podstakli njegov razvoj. Naravno da smo želeli da do promena dođe što pre, pa smo

na sopstvenu inicijativu, iako on još uvek nije govorio, počeli i sa posetama logopedici

Ivani, takođe u Zavodu. Tada je u ovoj ustanovi radila jedna grupa stručnjakinja

koja se vrlo ozbiljno bavila problemima u komunikaciji, tako da smo se odmah

uključili i u „grupnu terapiju“, gde su u aktivnosti prilagođene uzrastu ove dece bile

uključene i njihove cele porodice. Sve što se odvijalo tokom ovih nedeljnih aktivnosti

bilo je analizirano na roditeljskim sastancima jednom mesečno. Tako su ova

ustanova i ljudi koji su radili sa našim detetom i sa nama postali naša tačka oslonca,

mesto gde smo uvek imali kome da se obratimo i da potražimo odgovor na mnogobrojna

pitanja. „Grupa“ nas je uverila u to kako vršnjaci/kinje i grupne aktivnosti

imaju veliki značaj za razvoj čak i onog deteta koje ne pokazuje spontano interesovanje

da se uključi u igru sa drugom decom, ali da te aktivnosti moraju da budu

strukturirane i dobro osmišljene. Funkcija grupe nije bila samo u tome da dete uči,

već i u tome što smo i mi mnogo naučili o našem sinu i njegovim mogućnostima,

direktnim posmatranjem njegovih i reakcija druge dece. Uz to, dobijali smo savete

stručnih osoba i ono što su nam savetovali odmah su nam i pokazivali. Roditeljski

sastanci su nam isto tako mnogo značili. Teme su bile unapred osmišljene i na njima

smo dobijali vrlo važne informacije o razvoju dece uopšte, o poremećajima iz autističnog

spektra, zajedno smo analizirali ono što se dešavalo tokom „grupa“, a ujedno

je ovo bila prilika i da roditelji međusobno razmene iskustva. Tako smo shvatili da

nismo usamljeni i stvorena je jedna mreža podrške koja nam je puno značila u vreme

suočavanja sa teškoćama koje je naše dete imalo.

Kako je teklo Stefanovo obrazovanje

Kada je naša ćerka Marija imala tri, a Stefan pet godina, posle dužeg neplaćenog

odsustva ja sam napustila posao, jer deca još uvek nisu bila upisana u vrtić. To

je bila prva prepreka na koju smo naišli – pronaći vrtić u kome ima mesta i u koji

možemo da upišemo oba naša deteta.

Generalno, mislim da nas je u svemu ipak pratila sreća – uprkos nekoliko neuspešnih

pokušaja, ubrzo je u vrtiću „Naša bajka“ na Zvezdari otvorena razvojna grupa

u koju je upisan Stefan, a Marija u njihovu mlađu grupu. Ovaj vrtić je mala ustanova,

sa po jednom uzrasnom grupom u svakoj generaciji i jednom razvojnom grupom.

Režim rada je liberalan i dosta aktivnosti se odvija uz učešće sve dece, tako da je Stefan,

uz podršku svojih vaspitačica Branke i Ljilje vrlo brzo počeo da boravi u redovnim

grupama neko kraće vreme. On se za to delimično i sam izborio, jer je upoznao

sve vaspitačice i posle kraćeg boravka u svojoj „matičnoj“ grupi odlazio je u „posetu“

kod omiljenih vaspitačica. Vremenom smo zaključili da je on „prerastao“ razvojnu

grupu i osećali smo da bi bilo dobro da pokušamo da se on i zvanično upiše u redovnu

grupu. Tu prepreku ipak nismo uspeli da prevaziđemo – argumenti uprave

bili su da je to nemoguće zbog velikog broja dece. Ipak, zahvaljujući posebnoj osetljivosti

dela zaposlenih, naročito vaspitačica Violete i Ljilje koje su u to vreme vodile

predškolsku grupu, Stefan je uključen u veći deo aktivnosti ove grupe. Pokazalo se

da se najbolje snalazio u vreme kada su deca, u okviru savladavanja predškolskog

programa, radila na osnovama pisanja i računanja. Svi su, kao pravi mali đaci sedeli

za stolom i u svojim knjižicama trebali su da nešto oboje, nacrtaju, pokušaju da napišu.

Iako smo mislili da će možda sedenje u klupi predstavljati problem, pokazalo

se da to nije tako. On je bez većih problema prihvatao da zajedno sa drugom decom

uradi svoje zadatke. Mislim da je to zbog toga što mu je bilo jasno šta se od njega

očekuje, koliko dugo treba da radi (obično je bila jedna ili dve strane u vežbanci)

i šta sledi posle – slobodna igra. Ipak, slobodna igra za njega je predstavljala problem

– sećam se da mi je jednom prilikom vaspitačica Violeta ispričala kako mu je,

misleći da će se na taj način zaigrati kazala da bi mogao autiće da odveze u garažu.

Umesto da vozi igračke putem koji je bio nacrtan na tepihu, on je po celoj prostoriji

sakupljao autiće, izručio ih u garažu i kazao kako će se sada vratiti kod Brankice i

Ljilje (u razvojnu grupu).

Ali, i neki od zadataka su za njega bili teški ili nedovoljno zanimljivi – od dece

se očekivalo da dosta crtaju, a on to nikada nije rado činio. Uvek su ga mnogo više

zanimala slova i reči. U vrtiću su jednom radili vežbu – na vrhu strane odštampan

je broj (npr. 5), ispod njega neki predmet ili objekat (npr. kuća) i oni su trebali da

nacrtaju ispod svega pet kuća. Umesto da crta, on je napisao – kuća, kuća, kuća,

kuća, kuća.

U to vreme, uveliko smo razmišljali o upisu u školu. Osećali smo da bi on uz

podršku mogao da se snađe u redovnoj školi, ali smo pretpostavili da ne bi bilo

dobro rešenje upisati ga u nama najbližu školu u Kaluđerici. To je škola koja ima oko

2000 đaka, radi u tri smene, i smatrali smo da bi mu bilo teško da se snađe u tako

velikom kolektivu. Razmišljali smo da bi bilo dobro da pronađemo učiteljicu koja će

biti spremna da prihvati uključivanje deteta koje ima problem u komunikaciji u svoj

razred i počeli smo da tragamo za njom. U međuvremenu, čuli smo da škola „Ivan

Goran Kovačić“ počinje da sprovodi program inkluzivnog obrazovanja. Ja sam nenajavljena

otišla u školu, u želji da zakažem razgovor sa psihologom, negde početkom

februara 2004. Međutim, tadašnja psihološkinja bila je na poslu i prihvatila da

odmah obavimo razgovor. Moram da priznam da sam očekivala makar mali otpor,

ali ga nije bilo – već sledećeg dana Stefan je upisan u školu. Krajem juna, psihološkinja

nam je organizovala i susret i upoznavanje sa budućom učiteljicom, zajedno

smo obišli školu, videli učionicu.

Prvog radnog dana, učiteljica Zejna me je zamolila da sedim ispred učionice

za vreme nastave, u slučaju da se desi nešto nepredviđeno. Ipak, nikakvih problema

nije bilo i već mi je na velikom odmoru kazala da za tim nema potrebe. Stefan je bio

pravi mali đak, crtao, pisao, javljao se da nešto izrecituje ili da ispriča bajku. Zadatke

iz matematike rešavao je među prvima, a deca su posebno bila fascinirana brzinom

njegovog čitanja. Učiteljica je često komentarisala kako se za vreme trajanja časova

ne može uočiti nikakva njegova specifičnost, niti se u bilo čemu njegovo ponašanje

razlikovalo od ponašanja druge dece. Ipak, u tim prvim danima, pa sve do kraja

prvog polugodišta trebala mu je podrška tokom odmora. Često je zaboravljao da u

dvorište za vreme velikog odmora ponese užinu koju smo ujutru pakovali u njegov

ranac. Kada bi video nekog starijeg učenika koji bi u rukama držao udжbenik i preslišavao

se pripremajući se za neki kontrolni ili pismeni zadatak, pokušavao je da mu

„otme“ knjigu, želeći da pogleda i pročita naslovnu stranu ili štamparsku belešku. U

to vreme, jako je voleo i da pročita deklaracije sa raznih proizvoda i u želji da zadovolji

svoju radoznalost – ko je proizvođač ili kakav je sastav nekog soka, jurio je decu

po dvorištu u pokušaju da im uzme sok ili čips. Zato smo se suprug i ja tokom celog

prvog polugodišta prvog razreda smenjivali i „dežurali“ u školi tokom nastave da bi

usmeravali njegovo ponašanje i da bi zajedno sa njim na kraju radnog dana proverili

da li je sve svoje stvari spakovao u ranac. U to vreme, veliki problem predstavljalo

mu je i kada bi nešto od pribora zaboravio ili izgubio u školi. Prvi veći „incident“

dogodio se kada se, na času likovnog jedna njegova zelena bojica umešala među

bojice druge dece. Jako se uznemirio kada nije uspeo da je pronađe, a nije želeo da

pristane i koristi bojicu druge dece. Čak mu je učiteljica u školskoj knjižari kupila ceo

nov komplet, ali je on i dalje plakao i bio vrlo uznemiren. Od tada smo njegov pribor

obeležavali nalepnicama, i uvek je sa sobom nosio još jedan, rezervni komplet

bojica. Ipak, od tada je naučio i šta znači „pozajmiti“ nekome nešto ili od nekoga pa

se utrkivao da pozajmi knjigu, olovku ili da da list iz sveske detetu koje je zaboravilo

da ponese nešto od pribora.

Sve do kraja četvrtog razreda u savladavanju gradiva nije bilo većih problema.

Kod kuće smo puno radili i vežbali, neke predmete učio je sa tatom a neke sa mamom,

a mi smo se trudili da sve ono što uči „prevedemo“ na njemu razumljiv jezik,

odnosno da mu učinimo zanimljivim.

Učiteljica je vodila računa da on u školi uči i druge veštine, a ne samo stvari

predviđene planom i programom. Obično bi njega slala kod tetkica po kredu, da

prenese neku poruku direktoru, nekoj drugoj učiteljici. Ako bi trebalo nešto da se

kupi u školskoj knjižari, Stefan je dobijao u zadatak da to obavi, a često i zaduženje

da odnese sekretarici škole kontrolne zadatke na fotokopiranje. Sve je ovo bilo vrlo

važno jer su ga upoznali svi zaposleni u školi, a i on je učio da komunicira sa sve

većim brojem ljudi.

Polazak u peti razred i navikavanje na nove uslove bio je prilično težak. U nižim

razredima on je bio zaštićen, navikao se na način rada učiteljice, ona ga je dobro

poznavala i razumela njegove specifičnosti, zahtevi što se tiče gradiva bili su mnogo

manji. Ova promena je svakako teška svoj deci, a njemu još više: kabinetska nastava,

stalne promene mesta sedenja u različitim učionicama sa različitim rasporedom

nameštaja, pitanje gde ostaviti ranac za vreme velikog odmora na primer (nekoliko

puta, kada bih se zatekla u to vreme u školi viđala sam ga sa rancem na leđima),

mnogo različitih nastavnika/ca od kojih je za neke tvrdio da su jako „strogi/e“... sve

su to bile stvari koje su ga mučile. Gradivo je bilo jako obimno, kriterijum ocenjivanja

prilično visok. Iako smo svakog dana puno radili, iako nismo preskakali ni jedan

domaći zadatak, rezultati koje je u početku pokazivao bili su lošiji nego što je on

očekivao i lošiji nego što je do tada navikao. Predpostavljam i da je on, a posebno

njegov način komunikacije bio vrlo neobičan nastavnicima/cama, koji su se po

prvi put susretali sa detetom sa autizmom. Ja sam zato nastavnicima/cama napisala

tekst u kome sam pokušala da opišem kako Stefan funkcioniše, kako uči i razume i

da im na taj način olakšam rad sa njim. Razgovarala sam sa psihološkinjom, pedagoškinjom,

razrednim starešinom. Neki nastavnici su pokazali više razumevanja i

spremnosti da mu pomognu i donekle se prilagode a neki manje, ali su promene

bile prilično spore.

Kod kuće smo nastavili da mu ono što treba da nauči predstavljamo tako da

mu bude što zanimljivije i razumljivije.

Uz veliki njegov napor i našu podršku peti razred je završio vrlodobrim uspehom,

ali je bio preumoran i nije više uživao u odlascima u školu. Zato smo razgovarali

sa direktorom škole i ponudili pomoć stručnjaka. Uputili smo i pisani zahtev

školi da se pristupi izradi individualnih obrazovnih planova. Tako je u šestom razredu

održan sastanak sa odeljenskim većem koje predaje njegovom razredu i stvari su

polako počele da se menjaju. Sa nastavnicima/cama se dogovaramo pre kontrolnih

i pismenih zadataka o njihovoj sadržini. Često sami i formulišemo pitanja da bi njemu

bila jasnija. To je odmah dalo rezultate – njegov rad nagrađen je i mogućnošću

da svoje znanje pokaže.

Njegovo školovanje predstavlja veliki napor za našu porodicu. Često kažemo

kako mi ne živimo život već njegovu školu. U dosadašnjim uslovima to je bilo neophodno

da bi on uopšte mogao da se obrazuje. Nije u pitanju samo pomoć i podrška

prilikom izrade domaćih zadataka i učenja već mnogo više – od njega se ne može

očekivati da se kao ostali đaci ponekad „snađe“ – da prepiše, da zamoli da mu se

odgovaranje odloži jer nije spreman, da koristi elokvenciju i sam donosi zaključke.

Međutim i tu ima promena, jer on uči od svojih školskih drugova i drugarica. Kako

raste, sve više uočava koliko se njegovo ponašanje razlikuje od ponašanja druge

dece i traži savet kako to da promeni. Sada osećamo da bi bilo dobro pružiti dodatnu

podršku i drugovima i drugaricama, priliku da pitaju i da kažu šta je to sve što

im kod njega smeta, ali i šta cene kod njega kako bi dalje izgrađivali međusobne

odnose. Mislim kako bi bar to bilo mnogo lakše da Stefan ide u najbližu školu gde bi

njegovi školski drugovi/ice živeli u komšiluku, kada bi bilo mnogo lakše organizovati

druženje i zajedničke susrete.

Ipak, obrazovanje u redovnoj školi pružilo mu je mnogo mogućnosti za razvoj

u prirodnoj grupi vršnjaka/kinja i verujem da bi njegove teškoće bile mnogo izraženije

bez te autentične podrške vršnjačke grupe.

Komunikacija

Stefan je progovorio u četvrtoj godini. Do tada, on je retko kada bilo šta tražio,

uglavnom smo se mi trudili da „pogodimo“ njegove želje, odnosno potrebe. Novine,

a naročito „Politika“ koju sam u to vreme redovno kupovala bile su vrlo važan deo

njegovog života. Dok se prve reči nisu pojavile, često smo se pitali da li on samo

imitira mamu kada u ruke uzme novine ili zaista postoji nešto što može da razume,

naročito što to nije bila „šarena“ literatura puna slika za koju bi se moglo pretpostaviti

da bi bila interesantna detetu od dve ili tri godine. Kada se par puta dogodilo da

iz nekog razloga nismo kupili novine, on bi se jako uznemirio. Pokušavali smo tada

da ga „prevarimo“ i damo mu neki stari, već pročitan broj, ali on ih je brzo ostavljao,

sa izrazom lica koji je govorio otprilike „Ovo sam već čitao“. Tada smo zaključili da je

nešto, možda raspored teksta, njemu govorilo da su to stare, već pročitane novine.

Nismo se ni usuđivali da glasno kažemo ono što smo mislili – da on zapravo zaista

čita novine! U to vreme, a to se zadržalo i do današnjih dana, jako mu je bio zanimljiv

i Politikin dodatak – „Radio TV revija“. Satima je mogao da razgleda zadnju koricu na

kojoj su najčešće bili štampani logotipi svih „Politikinih“ izdanja. Često nam je donosio

časopis i tražio je da mu čitamo ove logotipe, i to tako što je prstom pokazivao

ono što je želeo da čuje. Ako bismo pogrešili, a to smo ponekad namerno radili da

bi videli da li ih on stvarno razlikuje, ljutio se. Isto tako, sa velikom pažnjom je razgledao

logotipe televizijskih stanica koje su bile odštampane na vrhu stranica sa TV

programima za tu nedelju. Konačno su se pojavile prve reči, ali ne one uobičajene

kao „mama“, „tata“, „daj“ i slično, koje je upravo u to vreme počela da izgovara naša

mlađa ćerka, već reči koje su označavale njegova tadašnja interesovanja – „Politika“,

„Pink“, „Siti“ (jedna od tada omiljenih emisija na televiziji). Možda baš prva reč bila je

„poj bet“. Osećali smo da to jeste reč, a ne samo brbljanje deteta koje pokušava da

govori. Tek pre nekoliko godina, misleći da se možda toga i neće setiti, pitala sam

Stefana šta „poj bet“ znači. Na moje iznenađenje, sa ozarenim izrazom lica odgovorio

je da to znači „Politika“. Zamolila sam ga da mi ovo objasni, i ispostavilo se da je

nama tada „TV Politika“ bila na petom kanalu, a „poj bet“ je zapravo bio pokušaj da

kaže „broj pet“. Ne samo da je sa tri godine potpuno samostalno naučio slova – i to

i ćirilicu i latinicu, i da je bio u stanju da ih čita u svim pravcima, pa čak iako bi tekst

bio okrenut naopako, već je znao i brojeve! Posle se govor razvijao prilično brzo,

usvajanjem mnogih novih reči i izraza. Verujem da je na razvoj govora veliki uticaj

imala terapija u Zavodu, ali se ovde svakako pokazalo i koliko može snažan da bude

uticaj vršnjaka/kinja – Stefanova sestra, u to vreme je počela da razgleda slikovnice

i imenovala ono što u njima vidi. Iako nije delovalo da je zainteresovan za ono što

njegova sestra radi, odjednom je i Stefan počeo da razgleda slikovnice, i to naročito

knjižice koje su kao temu imale sličice iz svakodnevnog života. Baš razgledajući

jednu od takvih slikovnica, mislim da je izgovorio i svoju prvu rečenicu – „Bata pee

ube“ (bata pere zube).

Sada se može reći da je njegov govor dosta dobro razvijen, mada svakako odstupa

od uobičajenog. Isti je slučaj i sa razumevanjem.

Većinu stvari koje čuje Stefan shvata bukvalno. Kako raste, postaje mu sve jasnije

da ono što se izgovori ima i preneseno značenje i da ljudi ne misle uvek baš

ono što su kazali. Zato je često u nedoumici i pita „Da li se ti šališ?!“ On to, dakle,

ne radi iz nepristojnosti ili neodmerenosti već da bi smanjio svoju nesigurnost ili

zbunjenost.

Korišćenje gestova i mimike kao način da se istakne nešto što govori je u njegovom

slučaju slabije nego kod druge dece, to su više pokreti koje je naučio posmatrajući

druge, nego što je spontana potreba za ovim vidom iskazivanja. Takav je

slučaj i sa razumevanjem gestova i mimike drugih ljudi. Ukoliko vidi da sam se namrštila,

on obavezno pita: „Da li si ljuta?“, iako se ja na primer mrštim jer pokušavam

da udenem konac u iglu. Za njega je samo nasmejan čovek srećan, a onaj koji plače

tužan, i tu nema neke velike gradacije.

Stefan dosta lako uspostavlja komunikaciju i razgovara sa drugima, kada ima

prilike da priča o temama koje su njemu interesantne. Sećam se situacije od pre

par godina – bili smo u parku i on je prilazio svakoj odrasloj osobi koju bi ugledao

i ispitivao ih o tome gde stanuju, na kojoj je to opštini, kako izgleda njihov stan/

kuća, koliko ima soba, koliko dece imaju, da li svakog dana dolaze u taj park... Jedna

žena prišla mi je sa komentarom „Kako je on komunikativan! Blago vama, ovi moji

se toliko stide da jedva prozbore svoje ime kada ih neko pita“ Zanimljivo mi je bilo

to što je dete koje ima teškoće u komunikaciji doživela kao komunikativno. Možda

je ovo dobro mesto da naglasim kako većina ljudi misli da autizam, koji u svojoj

osnovi ima teškoće u komunikaciji, znači odsustvo ili manjak verbalne komunikacije.

Nasuprot tome, Stefan ima problema da razgovor održi ukoliko se ispostavi da

osoba sa kojom priča nema interesovanja za tu temu. Ukoliko još njegov sagovornik

pokuša da skrene razgovor u drugom pravcu on za to nije zainteresovan. Jednom

sam pitala njegovu školsku drugaricu da li joj je dosadno kad joj on postavlja stalno

ista pitanja, a ona mi je odgovorila: „Ma ne, a kad mi baš dosadi, ja onda nešto njega

pitam i on odmah ode“.

On razume da nakon pitanja treba da sledi odgovor. U školi, ukoliko mu je

pitanje jasno ili ukoliko je slično kao kada smo kod kuće vežbali, u stanju je da da

„dobar“ odgovor. Ukoliko mu formulacija nije dovoljno jasna, tada odgovor izostaje.

Uz to, on je usvojio i pravilo da se na pitanje odgovara punom rečenicom, što je

za neke situacije veoma dobro: „Kako delimo geografiju?“ – „Geografiju delimo na

fizičku i društvenu“. U nekim drugim situacijama, takav način odgovaranja može

da zvuči rogobatno: „Kakva je religijska struktura stanovništva Evrope?“, dobijemo

odgovor: „Religijska struktura stanovništva Evrope je hrišćanska i islamska“ iako bi

bilo prirodnije da izbegne tu formulaciju, za njega je forma obavezujuća i on je se

dosledno pridržava. Da ne pričam o tome koliko su mu tek nerazumljiva retorička

pitanja kada se sasvim zbuni i traži objašnjenje zašto neko postavlja pitanje ako se

ne očekuje da se na to pitanje i odgovori.

Mnogo puta se pokazalo na kontrolnim zadacima da mu je teško da dopuni

rečenicu koju je već neko započeo, ako ona odstupa od „šeme“ koju je on uspostavio

u svojoj glavi. U četvrtom razredu, radili su kontrolni zadatak iz gramatike koji

se odnosio na atribute. Kada je trebalo da u datom tekstu podvuče atribute, to je

uspeo da uradi bez greške, ali kada je na red došao zadatak gde je tekst trebalo

dopuniti atributima, tu je već nastala neobična situacija – sve reči koje je uneo na

prazne linije neosporno su bile pridevi, ali rečenice su bile potpuno bez smisla! Ptice

su bile zelene, lišće krilato...

Stereotipna ponašanja i stalna ponavljanja su nešto što najviše ometa normalno

funkcionisanje naše porodice. Takav je slučaj i sa govorom – Stefan iznova i

iznova postavlja stalno jedna te ista pitanja, i očekuje uvek tačno iste odgovore. U

literaturi postoji više objašnjenja za ovo ponašanje, od toga da je to način uspostavljanja

reda u svet koji je ovoj deci nedovoljno razumljiv, do toga da im ponavljanje

pruža osećaj sigurnosti. Postoje i različiti saveti kako kanalisati ovo ponašanje – od

ignorisanja, do različitih načina da se pažnja deteta usmeri na nešto drugo. Ipak,

izgleda da je stereotipni govor nešto što je najteže promeniti jer ako se odlučimo

da njegova ponavljajuća pitanja ignorišemo, uvek će se naći neko drugi ko će ipak

odgovoriti. U prvom razredu, dok je većina roditelja još uvek dovodila svoju decu

u školu, on je za svakog od njih imao po neko pripremljeno pitanje. Neki se nisu

snalazili u ovom načinu komunikacije i on je vrlo brzo naučio da mu oni nisu dobri

sagovornici, pa se okretao onima koji su mu odgovarali. Jednom prilikom sam ga

na putu ka školi zamolila da ne postavlja svaki put ista pitanja jednoj majci koja

je uvek bila spremna da priča sa njim. On je obećao da neće, ali kad ju je ugledao

u školskom dvorištu, otrgao se od mene i otrčao ka njoj, u želji da ipak ispuni svoj

ritual. Pretpostavljam i da joj se „požalio“ kako mu ne dozvoljavam da priča sa njom.

Nisam uspela da joj objasnim da cenim što je prema njemu dobronamerna, ali da

mu ta vrsta sažaljenja nije potrebna i da bi on iz tog razgovora nešto naučio ako bi

mu ona na primer kazala – „Na to pitanje sam ti već odgovorila, ti to znaš, hajde da

pričamo o nečem drugom“. Mislim da je njegova učiteljica Zejna uspela prilično dobro

da kanališe ovo njegovo ponašanje – kada je bila u prilici, na primer na odmoru,

ona bi mu odgovorila na poneko od njegovih, svima već dosadnih pitanja – „Da li

ste gledali Grand i Gold?“, „Koji su vaši omiljeni voditelji Granda? Meni je omiljena

Nataša Ilić.“, „Šta mislite o Minimaksu?“..., a na času bi to prekidala rečima: „Sada radimo

Stefane“. U poslednje vreme čini mi se da je i sam počeo da uočava koliko je ovo

njegovo ponašanje neobično, ali je potreba da se ljudima obrati nekim od stereotipnih

pitanja toliko jaka da ne može da joj se odupre. Zato on svoje pitanje (a sada

je to „Da li ste gledali Farmu?“) prošapuće prilikom rukovanja, pa ako sagovornik/

ca ne odreaguje, nekad uspeva da nastavi razgovor uobičajenim pitanjima prilikom

susreta – „Kako ste“? „Šta ima novo?“ i slično. Ako mu ipak odgovori, iako je odgovor

možda „Ne“, kreće čitava lavina dodatnih pitanja. I pored ovog blagog pomaka, čini

mi se da mu ovaj stereotipni govor donosi najviše problema u komunikaciji sa drugim

ljudima i školskim drugovima i drugaricama. Sada je na raspustu, ali mi je baš

pre neki dan kazao: „Stvarno ne znam šta da radim kada počne školska godina u vezi

sa komunikacijom sa mojim školskim drugovima. Molim te mama da mi napišeš

spisak pitanja koja mogu da postavljam drugaricama i drugovima!“

U govoru dece sa autizmom često se sreće i upotreba tzv. neologizama, zapravo

reči koje je dete samo „izmislilo“ da bi označilo neki pojam, ili pak, da dete koristi

reč ili rečenicu u sasvim drugom značenju nego što mi pod tim podrazumevamo.

Naš sin je tako, kada je bio sasvim mali, uvek kada je bio uznemiren ili ljut, govorio:

»Idemo kod deka Race!«, a da pri tom uopšte nije želeo da stvarno i ide kod dede.

Pretpostavljam da se on naljutio u nekoj situaciji kada smo se spremali da posetimo

njegovog dedu, a da smo mi pokušali da ga umirimo i da mu skrenemo pažnju na

to da smo spremni da krenemo i to upravo tim rečima. U prvom ili drugom razredu,

na jednom času veronauke slučajno se udario prilično jako, a verovatno da nije bio

baš miran. Kada je pitao tadašnju nastavnicu šta se to desilo, ona mu je odgovorila:

»Tako nas Bog kažnjava kada nismo dobri«. Od tada, Bog je, ne znam zašto, postao

»Bogica« a uz to je dobio i prezime – »Braješ«, i dugo je, kada bi se sapleo ili se udario

govorio: »Kaznila te je Bogica Braješ«. Sada se upotreba ovog izraza znatno proredila,

ali sličnih izraza ima još. Najnoviji je da kada je ljut ili uznemiren kaže: »Moraću

da pozovem čiku i strinu«.

Stefanov govor prilično je formalan. Delimično je razlog tome što puno čita

novine i gleda televiziju i novinari su mu na neki način uzor. Tako mu se neki izrazi

neobično dopadnu i često ih koristi, iako njihova upotreba nije uobičajena u svakodnevnom

govoru – na primer, direktor je u njegovom rečniku »čelni čovek škole«.

Jednom prilikom nam je prepričavao šta se dešavalo na času razrednog starešine i

otprilike kazao ovo: »Glavni akter razgovora bio je dečak taj i taj. Tema je bilo njegovo

ponašanje. Ja uopšte nisam uzeo učešće u razgovorima, a svoje mišljenje izneli

su ti i ti«. Na pitanje da nabroji živa bića, dobili smo odgovor: »Živa bića su ljudi,

biljke i životinje, a odnedavno i mikroorganizmi i gljive«. Hteo je zapravo da kaže da

su mikroorganizme i gljive tek odnedavno počeli da pominju u ovoj klasifikaciji a da

su do četvrtog razreda učili da su živa bića ljudi biljke i životinje.

To je delimično povezano i sa još jednom karakteristikom govora dece sa autizmom

– eholalijom. Ponavljanje reči i izraza neposredno nakon što su ih čuli jeste

odlika govora mnoge dece u vreme kada uče da pričaju, ali se to vremenom prevazilazi.

Kod dece sa autizmom ovo ponašanje ostaje dugo ukorenjeno, a mnogi ga

nikada ne prevaziđu. Kako Stefan ima prilično razvijen govor, to nije uvek očigledno,

jer je on u stanju da rečenicu koju je zapravo »preuzeo« od drugih iskoristi odloženo

i da je prilagodi i gramatički i kontekstu, odnosno situaciji. Ipak, mnogo puta, on će

na pitanje odgovoriti tačno, jer je pre nekog vremena čuo da je na isti način neko

drugi odgovorio, ali zapravo neće razumeti samu suštinu pitanja. Sa druge strane,

još uvek često koristi eholaliju mnogo očiglednije, na primer kada želi da nam ispriča

šta mu je neko kazao, ili ga pitao, i to tako što ne samo da tačno ponovi tuđu

rečenicu, već se trudi da »pogodi« i intonaciju i izgovor te osobe.

Kao i kod mnogo drugih stvari u autizmu koje se tiču neujednačenog razvoja i

kod govora postoji jedan paradoks – sa jedne strane, Stefan mnoga pitanja razume

bolje nego što je u stanju da na njih odgovori, a sa druge strane, neka pitanja uopšte

ne razume, ali na njih precizno odgovara, jer je prosto odgovor čuo od nekog drugog,

zapamtio ga i u potrebnom trenutku ga izvukao iz memorije.

Mnogo puta se najbolje ne razumemo i zato što mu je teško da shvati da neke

reči imaju više značenja. Kad je Stefan bio mali, ishrana mu je bila izuzetno restriktivna.

Pokušavali smo da ga nagovorimo da proba po nešto novo i tako je on naučio

značenje reči »probaj«. Posle nekog vremena, otišli smo da kupimo patike, i rekli

smo mu: »Stefi, probaj patike«. Verovali ili ne, on je patiku zagrizao!

Generalizacija pojmova je kod ove dece takođe vrlo često problem. Neretko,

nismo u stanju da razumemo zašto iznenadno plaču, ljute se ili se smeju. I Stefan je

tokom odrastanja imao ponašanja za koja nam je trebalo puno vremena da shvatimo

njihov uzrok. Kada je imao oko pet godina, on je jako voleo da gleda izvlačenja

lutrijske igre »Bingo« i »Tombola« i sakupljao je njihove listiće. Često ih je preslagao i

čitao kombinacije brojeva sa njih. Jednom prilikom, pokušavao je da to radi u vreme

kada je trebalo da ide na spavanje. Posle nekoliko opomena da odloži listiće i pođe

u krevet, ja sam reagovala rečima: »Ostavi to i odmah kreni!«, da bih mu i uzela listiće

i sklonila ih. On se jako uznemirio i dugo je plakao. Nakon toga, nekoliko meseci,

svaki put kada bi bilo ko, poznat ili nepoznat, u kući, na ulici ili televiziji, izgovorio

reč »ostavi«, bez obzira na to u kakvom je raspoloženju bio ili šta je radio, on je reagovao

dugotrajnim plakanjem i smirivao bi se samo ukoliko bi uzeo »Bingo« listić.

Sličnih primera još uvek ima puno.

Ironija i sarkazam su isto tako jako teško razumljivi. Kao ilustracija, njihova razredna

je pre njih saznala rezultate kontrolnog zadatka iz geografije, koji su izgleda

uradili loše. Ironišući, kazala im je da je čula da su kontrolni uradili »sjajno«. Pitao nas

je: »Zašto kažete da smo dobili loše ocene iz geografije kada razredna kaže da smo

uradili sjajno?«

Stefan ima problema i sa modulacijom glasa i ima običaj da govori vrlo glasno.

Kada drugi govore povišenim glasom, najčešće misli da su te osobe ljute, a u poslednje

vreme za ljude koji imaju dublji glas kaže da su »stroge«.

Autizam se često definiše kao problem u komunikaciji, a govor svakako predstavlja

njen centralni deo. Imam utisak da Stefan još uvek govorni jezik, iako maternji,

donekle doživljava kao strani jezik. Kada čitamo književne tekstove, poezija

mu je mnogo manje razumljiva od proze. Kod proznih tekstova može donekle da

prati osnovni tok priče i da uoči likove, pa čak i da razume da li su oni »pozitivni«

ili »negativni«, ali su mu detalji mnogo manje jasni ili obraća pažnju na nešto što je

drugima irelevantno. (Kada su čitali priču »Dečak i pas«, za njega je najzanimljiviji

deo bio trenutak kada se dečak preseljava, ali se »ljutio« što pisac taj događaj nije

detaljnije opisao – kako su spakovali stvari, da li su selili i nameštaj ili samo garderobu,

koliko su kofera imali i kako su ih smestili u kola... i koliko god se ja trudila da

mu objasnim dečakovu tugu zbog rastanka sa do tada poznatim svetom i najboljim

prijateljem psom, on se stalno vraćao na te detalje koji su njemu važni). Metafore su

mu teške za razumevanje i u poslednje vreme stalno traži objašnjenja za pojedine

reči i izraze. (Mama, šta to znači »U laži su kratke noge«? Zašto su rekli »Otišao je u

večnost?«...). Ipak, sa druge strane, gotovo nepogrešivo može da odgovori na pitanje

koja je stilska figura upotrebljena u ovim ili sličnim rečenicama. Isti je slučaj i sa

drugim stilskim figurama – epitetom, personifikacijom, poređenjem. Ako ga pitam

koja stilska figura je upotrebljena u izrazu »čarne oči«, on zna da je u pitanju epitet,

ako ga pitam koje je značenje izraza, odgovor je »Ne znam«.

Da bi nas bolje razumeo, Stefanu je potrebno obraćanje kraćim i jasnim rečenicama.

Kada usmeno odgovara, još uvek nije u stanju da svoje izlaganje sam organizuje,

već mu je neophodna pomoć – potpitanja. U poslednje vreme, da bi mu bilo

lakše kod usmenog odgovaranja u školi, naročito u predmetima koji zahtevaju bolje

sposobnosti verbalnog izražavanja, pripremamo mu cedulje sa pitanjima i potpitanjima.

Kao ilustraciju, navešću ovde nekoliko primera:

Geografija, tema „Granice Evrope i razuđenost obala“:

1. Granice Evrope (POKAŽI NA KARTI):

a. severna granica je:

b. zapadna granica je:

v. južna granica je:

g. istočna granica je:

2. Razuđenost obala:

a. nabroj i pokaži na karti poluostrva u Evropi

b. nabroj i pokaži na karti ostrva u Evropi

v. pokaži i nabroj moreuze

Istorija, tema „Seoba starih Slovena i naseljavanje na Balkan“

1. Seoba starih Slovena:

a. gde se nalazila prapostojbina starih Slovena?

b. koji su bili pravci seobe starih Slovena?

2. Seoba Južnih Slovena:

a. kada su južni Sloveni došli do granica Vizantije?

b. gde su se zaustavili?

v. koji narod je u to vreme već živeo u Panonskoj niziji?

g. šta su oni zajedno sa Slovenima radili?

3. Naseljavanje južnih Slovena na Balkan:

a. kada su Sloveni počeli da se naseljavaju na Balkanu?

b. ko su bili starosedeoci Balkana?

v. kojim imenom Sloveni zovu ove narode?

4. Susedni narodi:

a. koji narodi su živeli u susedstvu Slovena?

b. ko su bili Mađari ili Ugri?

v. ko su Bugari?

5. Srbi:

a. kada Srbi dolaze na Balkan?

b. koje oblasti su naselili (pokaži na karti)?

6. Prva srpska država:

a. kada je nastala prva srpska država?

b. ko je bio njen vladar?

v. ko je zauzeo (osvojio) ovu državu?

g. ko je obnovio srpsku državu?

d. kada je taj vladar poginuo?

7. Primanje hrišćanstva:

a. čija je delatnost bila najvažnija za širenje hrišćanstva među Slovenima?

b. kada je to bilo?

v. po čemu je poznat Konstantin (Ćirilo)?

g. ko su bili učenici Ćirila i Metodija?

d. šta je uradio Kliment?

đ. ko su bili glagoljaši?

e. koji je najznačajniji ćirilski spomenik srednjeg veka?

Kada piše sastave, prilično dobro može da napiše tekst na temu koja podrazumeva

dosta faktografije – da opiše svoju ulicu, neku ličnost... U svojim sastavima

pokušava da imitira novinske tekstove i ponekad je i vrlo uspešan. Isto tako, od velike

pomoći mogu da mu budu pitanja na koja bi u tekstu trebalo da odgovori. Kod

tema koje zahtevaju poetsko izražavanje, opise prirode, priču o osećanjima, mnogo

je manje uspešan. Kod kontrolnih zadataka dešava se da kaže: »Meni ovaj zadatak

(pitanje) nije jasan.« To stvarno može da znači da je zahtev za njega suviše složen,

ali isto tako je moguće da mu je samo potrebno pojašnjenje ponekog izraza. U petom

razredu je sa tatom vežbao matematiku i u zadatku je zahtevano da se šrafira

presek skupova prikazanih Venovim dijagramom. Njegov komentar bio je: »Ovo je

mnogo teško!«, a u stvari samo nije razumeo značenje pojma »šrafirati«. Taman je

naučio ovu novu reč, kad su se pojavili zadaci u kojima je trebalo osenčiti krug. Sada

je trebalo objasniti i ovaj, za njega novi pojam. Ili, sličan primer. Na času srpskog

jezika čitali su pesmu »Domovina«. Kako su dobili zadatak da je nauče napamet, to

smo je odmah popodne pročitali nekoliko puta. Sledećeg časa, trebalo je da napišu

kratak sastav o svojoj domovini. Tek kada sam pročitala njegov sastav u kome je bila

i rečenica: »U mojoj domovini se nalazi ljuljaška na kojoj se često ljuljam kada je lepo

vreme«, shvatila sam da sam napravila propust podrazumevajući da on zna značenje

pojma »domovina«. Ipak, očigledno da je on pod domovinom podrazumevao

svoje dvorište, odnosno svoj dom.

I u komunikaciji, kao i uopšte u životu, njemu su potrebna »pravila«. Ukoliko

uoči to pravilo, ako mu je ono dovoljno jasno, on ga i primenjuje prilično uspešno.

Kad god smo vežbali gramatiku, uvek me je čudilo kako je u stanju da u rečenicama

prepozna sve vrste reči, iako ne zna njihovo značenje (»Padina je imenica. Mama, a

šta znači reč padina?«). Zato je, bar do sada, kada je reč o jezicima, bio mnogo uspešniji

u gramatičkim vežbama (iako je u tome za njega od ključne važnosti način

na koji mu je pitanje postavljeno – formulisano), nego u pisanju sastava, a prepričavanje

mu je jako teško još uvek. Ono ipak zahteva sposobnost uočavanja najvažnijih

detalja, a već je rečeno da je za njega često važno i zanimljivo ponešto što je nebitan

detalj za celu priču.

U četvrtom razredu, na kontolnom zadatku trebali da na engleski jezik prevedu

rečenicu: »Ona ima dugu crnu kosu«, a on je napisao odgovor: »She has got long

black ne znam kako se kaže kosa“. Opet je gramatika pravilna, a problem predstavlja

rečnik.

Uvek mu je bilo teško da zapamti šta tačno ima za domaći zadatak. Savetovala

sam ga da odmah to sebi zapiše u svesku ili obeleži u knjizi, jednom sam mu dala

beležnicu sa datumima da bi je koristio da zabeleži svoje obaveze, ali je to po pravilu

zaboravljao – nekada zato što mu sam zadatak nije bio dovoljno jasan („Iz srpskog

treba da napišemo sastav o tome“. „O čemu?“ „Pa ne znam, učiteljica je rekla, napišite

sastav o tome“ – očigledno je da je ovoj rečenici prethodio razgovor o nekoj temi

ali on nije bio u stanju da ga poveže sa zadatkom), a nekada jer je „žurio“ na neko

drugo mesto – na odmor, u kabinet za likovno, u salu za fizičko...

Odnosi sa drugim ljudima

Čini mi se da tek kada živite sa nekim ko ima autizam počnete da razmišljate

koliko su zapravo složeni socijalni odnosi. Na jedan način obraćamo se svojim

prijateljima i rođacima, na drugi poznanicima, a sasvim različito od toga potpuno

nepoznatim ljudima. Već i sasvim mala deca u stanju su da vrlo brzo nauče kome

će persirati a kome neće, bez obzira što su na primer te dve osobe istih godina, ali

je jedna od njih učiteljica, a druga tetka. Deca sa autizmom će takva pravila mnogo

teže razumeti i vrlo često im je potrebno eksplicitno reći pravilo o tome.

Socijalna pravila postoje i svi se mi prema njima upravljamo, ali ta pravila nisu

čvrsta i nepromenljiva, već vrlo suptilna i zasnivaju se vrlo često na osećaju šta je u

nekoj situaciji primereno a šta ne (različito se ponašamo na koncertu klasične muzike

i na nekom rok koncertu, a da nam niko pre toga nije dao „pravilnik“ o ponašanju

na ovim manifestacijama; od deteta u školi se očekuje da se na jedan način ponaša

u učionici dok traje čas, a dozvoljeno je mnogo opuštenije ponašanje u istom prostoru

na malom odmoru – to je retko kada potrebno objašnjavati, oni zapravo sami

dođu do tog zaključka, osim kada govorimo o detetu sa autizmom – njemu će možda

biti potrebno pojašnjavanje pravila koja nama deluju očigledno).

Bez obzira na to što socijalna pravila učimo posmatranjem, izgleda da postoji

urođen osećaj njihovog razumevanja. Upravo to razumevanje je problematično

kod osoba s autizmom. Stefan donekle ima razrađenu strategiju kako da ublaži i

„maskira“ ovaj svoj nedostatak – često kaže: „Ja ću da gledam šta rade druga deca“.

Tu jedino može da dođe do problema jer su njemu uvek najzanimljivija deca koja

se na neki način ističu, a to su nisu uvek oni koji su baš za „ugledanje“. Uz to, uvek su

mu naročito zanimljive situacije i u svakodnevnom životu i u nekom filmu ili nekoj

drugoj emisiji na televiziji kada se ljudi raspravljaju, viču jedni na druge, svađaju

se, ili iz bilo kog razloga govore povišenim tonom. Obično su mu takva dešavanja

smešna, pa se često i u školi smeje kada ih nastavnici/ce opominju ili neki učenik/ca

„zaradi“ grdnju. Replike iz svađa koje je čuo doslovno pamti, a bogami pokušava i da

ih primeni u određenim situacijama kada se i sam oseti ugroženim ili napadnutim.

Ponekad smo u stanju da to prepoznamo i pokušavamo da mu objasnimo da ne bi

trebalo da nam odgovara isto kao ta osoba koju pokušava da imitira, ali on onda

traži da mu kažemo na koga onda treba da se ugleda – da nam odgovori kao ko?

Kada detetu sa autizmom pokušamo da „olakšamo život“ postavljanjem jasnih

pravila ponašanja, treba imati na umu i da će se oni tih pravila prilično rigidno

držati. Takav je slučaj ne samo sa pravilima vezanim za ponašanje, već uopšte

sa stvarima koje oni dožive kao „pravilo“. Već sam spomenula da je za njih forma

mnogo puta važnija od suštine. Tako su još u prvom ili drugom razredu učili rod

imenica i ja sam bila vrlo zadovoljna kako je Stefan usvojio ovu lekciju. U školi su

vežbali tako što su dobijeni spisak imenica trebali da razvrstaju u tabelu u kojoj su

rodovi predstavljali kolone a same imenice su bile popisane jedna ispod druge. I taj

zadatak uradio je odlično. Na kontolnom zadatku, tabela je bila formirana na drugi

način – rodovi su bili u redovima, a imenice u kolonama. Na prvi pogled, ni jedan

odgovor nije bio tačan. To me je začudilo, jer do tada nije bilo grešaka kada smo

vežbali ovakve zadatke. Tek kada sam malo bolje pogledala, videla sam da bi bilo

potrebno samo zarotirati naslove zaglavlja i da bi sve imenice opet bile na svom

mestu.

PR: Rasporedi sledeće imenice u tabelu, vodeći računa o rodu: jagnje, ovan,

petao, jare, pile, jarac, ovca, koza, kokoška.

On je napisao:

ž ovca ovan jagnje

m koza jarac jare

s kokoška petao pile

Dakle, kada bi se samo prva kolona izbrisala, dobilo bi se sledeće rešenje:

ž m s

ovca ovan jagnje

koza jarac jare

kokoška petao pile

Slepo pridržavanje pravila može da ilustruje i njegovo odbijanje da radi bilo

šta što im ranije učiteljica, a sada nastavnici/ce nisu eksplicitno rekli – ako je rečeno

da nešto treba uvežbati, naučiti, nacrtati ili napisati, on to radi, ako nije bilo naglašeno,

pruža veliki otpor uz uzvik: „Nije rekla!“ Znam da to može biti slučaj i sa drugom

decom, ali on ovo ne radi da bi pokušao „da se izvuče“, već zato što to stvarno, u

njegovoj glavi, dovodi do „kršenja pravila“.

Kako je za osobe sa autizmom karakteristična i nedovoljna sposobnost generalizacije,

ili pak, preterana generalizacija, one mogu naučiti određeno pravilo,

ali će ga često primenjivati vrlo rigidno, svuda i na svakom mestu (npr. „Nikad ne

pričaj sa nepoznatim osobama na ulici“, pa se neće obratiti nepoznatome čak ni

kada se negde izgube i ne umeju da pronađu put do kuće); ili će ga se držati samo

u onom prostoru gde su ga naučili, ali ne i na drugom mestu (na primer, dete u

školi samo oblači jaknu i zakopčava se, ali kod kuće još uvek očekuje da to za njega

uradi majka).

Deca sa autizmom teško će razumeti ko im je zaista prijatelj. Želja za druženjem

može da bude vrlo izražena a tumačenje prijateljstva rigidno. Ako neko kaže

da je moj drug, onda on to i jeste. Šta drugovi rade? Pomažu jedan drugom. Iz ovoga

može proisteći mnogo problema i puno je zabeleženih slučajeva kada su osobe sa

autizmom, ovako socijalno naivne, iskorišćene. „Drugovi“ mogu nagovoriti ovakvo

dete da pita i stvari koje nisu umesne, da prokomentariše nečiji izgled, da uradi stvari

koje su neprijatne i opasne. Znam za primer devojčice koju su školski drugovi

terali da pije vodu iz posude u kojoj su prali četkice na likovnom, i pretili su joj da se

neće sa njom družiti ukoliko to ne uradi.

Odnosi sa vršnjacima/kinjama uvek su otežani. Način komunikacije je neobičan

i često stereotipan. Ukoliko dete sa poremećajem autističnog spektra već ide u

redovnu školu, smatram da je potrebno uložiti napor i pomoći kako njemu, tako i

njegovim vršnjacima u međusobnoj komunikaciji. U novijoj literaturi često se pominje

termin „kultura autizma“, pri čemu se aludira upravo na već više puta pomenuto

nesnalaženje osoba sa autizmom u socijalnim situacijama, odnosno, na potpuno

različit način razumevanja i doživljavanja sveta od našeg.

Stefana su deca u razredu brzo prihvatila. Brzo se formirala grupa dece koja

je posebno brinula o njemu i pokušavala da mu pomogne kada mu je pomoć bila

potrebna. Bilo je naravno i dece koja nisu bila mnogo zainteresovana za druženje

sa njim ali ni sa njima nikada nije bilo većih problema. Stefan je sa svojim razredom

išao na sve izlete, a na rekreativne nastave išli smo i mi. Tako smo upoznali njegove

školske drugove i drugarice, i oni su znali da uvek mogu da nam se obrate i pitaju za

objašnjenje nekog njegovog ponašanja koje im nije bilo jasno. Ipak, njegova komunikacija

sa vršnjacima/kinjama često je bila (i još uvek je) stereotipna. On za svakog

od njih ima po nekoliko pitanja koja stalno ponavlja, a naročito ih nervira jer pokušava

da ih „cima“ (njegov izraz) – glavu nekog deteta, odnosno devojčice koja ima

vezanu kosu u rep prislanja na grudi i pritiska njome svoju grudnu kost. Još u prvom

razredu organizovali smo razgovor sa decom na kome sam pokušala da im obja21

snim neke od njegovih specifičnosti i mislim da je i to, pored apsolutnog prihvatanja

od strane učiteljice doprinelo da u njihovom odnosu ne bude većih problema.

Učestvovao je i na svim školskim priredbama, bio pozivan na rođendane, bilo

je dece koja su ga pozivala telefonom kući da bi ga podsetili da treba da se pripremi

za neki kontrolni, ili da ponese nešto od opreme za čas likovnog.

Sada se situacija sve više menja, njegovi školski drugovi i drugarice rastu, menjaju

se i imaju pubertetske probleme, koje on ne razume uvek i zato sve češće ostaje

usamljen, naročito zato što ne razume zašto su mu neka ponašanja do skoro bila

dozvoljena, a više ne (kao na primer, da golica drugarice ili da one njega golicaju).

Sve ređe se druži i sa decom u vreme van nastave, jer se rođendani više ne slave ili se

slave u užem krugu, a i za nas kao porodicu je preveliki napor da to organizujemo jer

stanujemo daleko od škole i školskih drugova (a ne malo puta je moj suprug dovozio

decu kod nas da se zajedno poigraju, i zatim ih vraćao nazad). Do nedavno je on

bio spreman da posluša svoje drugarice kada ga opomenu na času (ako se zaboravio,

pa počeo da šeta ili nešto kaže), a sada je njihove opomene počeo da doživljava

kao uvredu („Šta njih briga šta ja radim“). Ipak, mnogo je sazreo, napredovao, učio

u društvu svojih vršnjaka/kinja i od njih. Ima priliku da doživi sve što i druga deca

njegovog uzrasta.

Stefan često govori ono što u tom trenutku misli, bez obzira da li je to uvek

primereno. Na početku prvog razreda, kada su išli na izlet, pitao je svoju učiteljicu

koliko ima godina. Ona mu je rekla svoj datum rođenja, i on je, nakon računanja,

rekao: „Ti si mnooogo stara, imaš 54 godine!“. Jednom mi je ispričao da je na času

engleskog rekao nastavnici: „Vi ste najstrožija nastavnica u školi“. Da ne ulazimo u

njegovu sposobnost procene ko jeste, a ko nije strog, ovo očigledno nije primereno

reći nastavnku, ali to nije rezultat nevaspitanja, već nerazumevanja sa kim može, a

sa kim ne da razgovara o nekoj temi. Kada je u Biltenu o inkluzivnom obrazovanju4

objavljen njegov intervju, bio je vrlo ponosan. Između ostalih, postavljeno mu je

i pitanje o tome koje bi predmete izbacio sa spiska predmeta, kada bi mogao o

tome da odlučuje, a njegov odgovor bio je „Fiziku, zato što su na kontrolnom zadaci

mnogo teški, i geografiju, jer je kontrolni bio težak“. Kada smo dobili štampane primerke

biltena, uzeo je nekoliko da ih odnese u školu, i pokloni nekim drugaricama i

nastavnicima. U želji da se pohvali, prva osoba kojoj je dao Bilten bila je baš nastavnica

geografije! On uopšte nije razumeo da bi ona ovaj njegov odgovor mogla da

pogrešno protumači. A već je jednom ranije napravio gest koji bi se mogao tumačiti

kao bezobrazluk – pripremajući se da odgovara geografiju nekoliko dana uzastopno

je učio, što mu je teško palo, pa je pred nastavnicom izjavio da je „Geografija

glupa“. Jako mu je teško da razume zašto nije uvek dobro reći sve što čovek misli,

ako je to istina ili ako je to nešto što stvarno oseća.

Razumevanje emocija drugih ljudi vrlo je teško. Uzrok nečije tuge, besa, radosti

vrlo često nije jasan ovim osobama, pa ni Stefanu. Iako postoji pogrešno uvreže-

4 VelikiMali (2010). Bilten: tema broja: obrazovanje, 39-40.

no mišljenje da ove osobe nemaju osećanja, treba naglasiti da je zapravo njihovo

izražavanje donekle izmenjeno. Često se navode primeri da osobe sa autizmom ne

osećaju stid, ali zapravo oni samo nisu usvojili socijalna pravila o tome šta je sramota

uraditi u javnosti. Retko su u stanju da izraze zahvalnost, ali mislim da oni zapravo

ne razumeju zašto bi to trebalo činiti. Nasuprot tome, emocije ljutnje, besa, tuge,

mogu da izražavaju vrlo burno. Neke emocije, kao strah mogu da ispoljavaju na način

potpuno suprotan od očekivanog: na primer, Stefan se u poslednje vreme smeje

kada čuje da je neko umro i mislim da je to način na koji on pokušava da se izbori sa

nečim što je zapravo potpuno zastrašujuće za njega, kao što je smrt.

Isto tako teško razume i šta drugi ljudi misle. Zapravo, u novijim istraživanjima

o autizmu prisutna je teorija da je upravo to jedno od fundamentalnih oštećenja u

autizmu, tzv. „Teorija uma“ (Baron-Cohen, Leslie and Frith, 1985)5. Više puta opisan

je eksperiment kada je dete sa autizmom posmatralo drugo dvoje dece. Dete A daje

detetu B neki predmet, na primer lutku. Dete B tu lutku smešta u kutiju. Dete A zatim

izlazi iz prostorije, a dete B premešta lutku u drugu kutiju. Kada se dete A vrati

u prostoriju, zamoli se dete sa autizmom da odgovori na pitanje: „Gde će A tražiti

svoju lutku?“ Iako već i sasvim mala deca uobičajenog razvoja razumeju da će ovo

dete tražiti svoju lutku tamo gde je i videlo da je ona ostavljena, deca sa autizmom,

čak i ona vrlo visokih sposobnosti ovo ne razumeju: oni daju odgovor da će dete A

tražiti predmet tamo gde se i nalazi.

Imam utisak i da Stefan vrlo često misli da mi na neki način znamo šta se u školi

dešava i ne razume da je potrebno da nam on to sam ispriča. Nedavno je došao iz

škole i ja sam ga pitala da li ima nekih novosti. Odgovor je izostao. Onda sam započela

sa pitanjima o tome šta su radili na svakom od časova. Došli smo i do engleskog.

Kazao je kako je nešto prevodio, i „nisam baš dobro sve umeo“. Tek nakon više

pitanja, konačno se otkrilo da se on zapravo javio da odgovara, da ga je nastavnica

pitala da pročita i prevede jedan deo teksta i da je dobio četvorku. Znači, još uvek

je potrebno „pogoditi“ pravo pitanje da bi se otkrio neki događaj, a ređi su primeri

kada će to Stefan sam, spontano ispričati.

Oštećenje komunikacije u socijalnom kontekstu može da ilustruje još jedan

primer iz školskog života našeg sina: posle početnog perioda adaptacije na školu

i učiteljica i mi bili smo vrlo zadovoljni njegovim ponašanjem. Nakon mesec dana

od početka školske godine, njegova učiteljica odsustvovala je nekoliko dana, a po

njenom povratku Stefan se jako obradovao. Tog dana, ponašao se malo slobodnije,

pričao je na času, smejao se... Iz dana u dan, sve se više „opuštao“ i opomene učiteljice

nisu urodile plodom. Na kraju je uključen i školski psiholog, a učiteljica se

obratila i nama. Nakon razgovora sa njim, napisali smo i „Pravilnik“ o ponašanju na

času i na odmorima. Zahvaljujući tome, ponašanje se popravilo. Međutim, ja sam

imala utisak da je postojao još neki uzrok takvog njegovog ponašanja i pokušavala

5 Baron-Cohen, S., Leslie, A.M., and Fith, U. (1985). Does the autistic child have a theory of mind?

Cognition, 21, 37-46.

sam da ga saznam. Konačno, Stefan mi je ispričao sledeće: – Jednog dana, Miloš je

puno pričao na času. Učiteljica mu je kazala „Miloše, ići ćeš kod psihologa!“ Ja sam

pitao: „A kada ću ja kod psihologa?“ (Odlazak kod psihologa za Stefana je prijatno

iskustvo; on je često u kontaktu sa psihološkinjom koja je bila njegova terapeutkinja).

Učiteljica je odgovorila: „Nema potrebe Stefane, ti si dobar“. Očigledno je on iz

ove situacije zaključio da bi trebalo da se ponaša kao opomenuti dečak da bi i on

razgovarao sa školskim psihologom.

Drugi primer bio je da se Stefan javljao da odgovara i kada nije za to bio spreman.

Očigledno, on ne razume da kada nastavnik pita ko hoće da odgovara, očekuje

da se tom prilikom pokaže znanje. Verovatno je ovo pitanje za njega poziv na

komunikaciju. Tako se u petom razredu javio da odgovara biologiju, iako nije dobro

naučio tu lekciju.

Stereotipne šeme ponašanja, interesovanja, i aktivnosti

Takozvane stereotipije karakteristične su za decu sa autizmom. To mogu biti

jednostavne radnje i aktivnosti kao lepršanje rukama, igranje sopsvenim prstima,

ljuljanje napred-nazad, kuckanje i mirisanje predmeta i ljudi... Kada okolina ima razumevanja

za ovakve postupke i kada omogućuje prirodne i stimulativne okolnosti

za razvoj, stereotipije u ponašanju se proređuju i mogu čak potpuno da prestanu.

Stefan kod kuće skoro neprekidno u rukama drži praznu kutiju od kreme i okreće je

u određenom ritmu. Koliko znam, u školi ne upražnjava ovakvo ponašanje jer se tu

bavi raznovrsnim i dinamičnim aktivnostima do kojih mu je veoma stalo.

Međutim, javljaju se i mnogo složenije šeme stereotipnih radnji, tzv. rituali: oni

će birati uvek isti put do škole, na kome će npr. »morati« da dodirnu neke bandere;

ili će želeti da svakog četvrtka slušaju određenu kasetu, ili da pogledaju neku emisiju

na televiziji. Uskraćivanje ili pokušaj da se spreče u tome može izazvati izuzetno

burnu reakciju. Stefan je imao i još uvek ima mnogo takvih rituala koje MORA da

sprovede. Kako raste, sve je tolerantniji kada je u pitanju npr. put od kuće do škole,

odnosno, iako bi želeo da uvek ide istim putem, u stanju je da razume da je nekada

to neophodno promeniti. U ranijim razredima, bilo mu je izuzetno važno da vidi

kako se učiteljica penje uz stepenice, znači da dođe pre nje. Naravno da je poželjno

da učenik dođe na nastavu pre nastavnika, ali je zakašnjenje ipak nešto što se toleriše

ako se ne dešava previše često. Moram da priznam da smo se uvek pomalo

pribojavali njegove reakcije kada bi kasnio u školu, upravo zato što bi bio osujećen

da dočekivanjem učiteljice na hodniku sprovede ritual obeležavanja početka nastave.

Ipak, još jednom želim da naglasim da Stefan ulaže ogroman napor da svoje

ponašanje u školi kontroliše u velikoj meri, pa čak i kada nije u stanju da »iživi« svoje

rituale. Kod kuće to već nije slučaj.

Ponekad se ima utisak da bi dete sa autizmom bilo najsrećnije kada bi svaki

dan bio potpuno isti ili kada bi postojala potpuna pravilnost u smenjivanju aktivnosti

i događaja. Ova deca svakako pokazuju otpor prema promenama. Ta jednolič24

nost je nešto što im pruža osećaj sigurnosti u svetu koji ne razumeju dovoljno i koji

je za njih haotičan. Međutim, svakako treba naglasiti da to nije toliko otpor prema

promenama kao takvima, već otpor prema iznenadnim, nepredvidivim promenama

koje izazivaju strah. Ukoliko se detetu promena najavi unapred, kada zna da

će da se desi i očekuje je, rad sa njim će biti mnogo lakši. U ovim situacijama može

da pomogne i da mu se promena, pa makar i neposredno pre, najavi pisanjem poruke

o tome. Iz nekog razloga, pisana reč ima za Stefana mnogo veći značaj nego

usmena informacija (o tome govore i autori knjige »Teaching children with autism6«,

1995: oni naglašavaju da je za ovu decu pisana informacija mnogo razumljivija od

usmene jer je »neprolazna« i mogu joj se više puta vraćati, dok je usmena informacija

prolazna).

Ova deca mogu pasionirano sakupljati određene predmete, mogu imati ogromne

kolekcije (npr. kamenčića, zapušača, kaseta, ploča...). Ako izgube deo svoje

kolekcije, to će dovesti do velikog uznemirenja. I Stefan tako ima svoje kolekcije

CD-ova, časopisa .. To ne bi bilo ništa neobično za nekog njegovog uzrasta, jedino

je problem u tome što on želi da veliki deo svog vremena provede razgledajući i

preslažući svoje »blago«. Pa čak se i to ne može smatrati nekim toliko neobičnim

ponašanjem – ima mnogo kolekcionara za koje se često kaže da se ne odvajaju od

svojih poštanskih maraka, razglednica, fotografija... Stvar je u tome što Stefan nije

u stanju da organizuje svoje vreme i završi sve svoje obaveze da bi bio slobodan da

se posveti zabavi. U tim aktivnostima se mora prekinuti, jer će se sam retko setiti da

mora da uradi zadatke. Sa druge strane (opet paradoks), kad shvati da nije završio

svoje domaće zadatke na vreme biva jako uznemiren.

Mnoga deca i odrasli s autizmom skloni su »prikupljanju znanja« o nekoj temi,

i impresioniraju svakoga ko je spreman da ih sluša. Često nam ostaje neobjašnjivo

kako je moguće da je neko ko zna sve što je ikada napisano o nekom predmetu u

isto vreme nije u stanju da donese ni domaći zadatak u školu. Mnoge osobe sa autizmom

će kupovati knjige ili magazine vezane za njihova specijalna interesovanja

ili će provoditi sate u biblioteci čitajući o njima. Stefan takođe ima svoja specijalna

interesovanja kojima se opsesivno posvećuje – trenutno su interesantne teme

»Grand produkcija« i voditelj Vanja Bulić ili scenarista Siniša Pavić, o kojima zna, čini

mi se, više nego oni sami o sebi. On ne samo da mora da gleda sve emisije »Granda

« na televiziji, nego zna i sve njihove pevače/čice poimence, kada je ko od njih

snimio svoj CD, koliko pesama ima na njemu, ko su kompozitori, a ko tekstopisci,

aranžeri... Naravno da od ove »kolekcije« znanja nema mnogo praktične koristi, ali

je važno naglasiti da se to ipak na neki način može iskoristiti. Stefan je na primer kao

sasvim mali dečak, čak i pre nego što je progovorio naučio da čita, i latinicu i ćirilicu.

Godinu ili dve pre polaska u školu, smatrali smo da je došlo vreme i da pokušamo

da ga naučimo da piše. Međutim, on je odbijao da uzme olovku u ruke. Pokušavali

6 Quill, Kathleen Ann, ed. (1995). Teaching Children with Autism: strategies to enhance communication

and socialization

smo sa elementima slova, samim slovima, da ga naučimo da piše svoje ime, da piše

flomasterima, običnom olovkom, bojicama, kredom po tabli... i nije bilo nekih rezultata.

Onda mu je tata jednog dana kupio neku muzičku kompilaciju i pitao ga da li

bi želeo da pokuša da prepiše omot te kasete. Lice mu se ozarilo, zgrabio je olovku

i nije hteo da prestane, sve dok nije završio prepisivanje. Od tada smo duže vreme

vežbali pisanje tako što smo mu diktirali imena muzičkih »zvezda«. Tako su Stefan i

njegov tata savladali i prve matematičke operacije – sabiranje jabuka, kugli sladoleda

ili bombona bilo mu je potpuno nerazumljivo, ali uz pomoć »grand matematike«

i zadataka u kojima je na podijum izašlo npr. dva pevača (sa navođenjem imena) i tri

pevačice, nije bio neki problem da izračuna koliko ih ukupno ima. Naravno, ubrzo

su počeli i da odlaze sa pozornice, pa je tako učio oduzimanje, ili je pevač snimio

pet CD-ova sa po osam pesama i savladao je i množenje. Čak i sada, učio je kako se

izračunava površina geometrijskih figura tako što je zamišljao da računa površinu

podijuma njegove omiljene emisije »Grand šou-a«.

Ova njegova fascinacija služila nam je da ga zainteresujemo i za druge teme –

kada su učili klimu u Evropi tema mu je postala interesantna tek kada smo »Zvezde

Granda« »poslali« na turneju, pa je trebalo da zamisli šta bi ih posavetovao – kakvu

garderobu da ponesu na put.

Sa velikim interesovanjem učio je o Vlasima tek nakon što je na TV-u pogledao

emisiju Vanje Bulića o vlaškoj magiji.

Lekciju o Arabljanima učili smo tako što smo zajedno otpevali pesmu Lepe

Brene u kojoj se pominje Alah.

Osim ovih, osobe sa autizmom mogu imati i neke druge karakteristične specijalne

sposobnosti. Te sposobnosti mogu biti vezane za muziku (potpuno samouki

sviraju neki instrument i u stanju su da ponove bilo koju muzičku temu koju čuju

samo jednom); slikarstvo i crtanje (čuven je slučaj jednog mladića koji je u stanju

da nacrta bilo koju zgradu koju vidi na samo nekoliko sekundi i to do najsitnijih

detalja); kalendarske sposobnosti (mogu da izračunaju bez poteškoća, čak brže i od

kompjutera koji je dan bio bilo kog datuma koji im kažemo); računanje; kompjutere...

Osim prilično dobrog snalaženja sa datumima, za sada nismo primetili da Stefan

ima neku od tih specijalnih sposobnosti.

Memorija ovih osoba gotovo da je poslovična i zaprepašćuje sposobnost

pamćenja ogromnih količina informacija o temama koje su njima interesantne, kao

i upornost da se do tih informacija dođe, (još u nižim razredima deca su od učiteljice

dobijali zaduženja da ponešto pronađu na internetu, kako se Stefan odavno služi

komupjuterom, pokušala sam da ga navedem da to sam uradi ali on je pružao otpor

i nije želeo da se bavi temama koje nisu »zanimljive«. Međutim, ubrzo je otkrio

da na internetu može da pronađe puno intervjua, novinskih članaka i fotografija o

»Grandu«, i sada nam je hard disk pun snimljenih materijala o tome). Može se desiti

da se sve i završava na prikupljanju i klasifikaciji podataka, odnosno, očita je otežana

sposobnost da se znanje na taj način prikupljeno i primeni. I ovde je karakterističan

nesklad – ono što je zanimljivo, pamti se lako i ne zaboravlja se, ono što nije interesantno,

pamti se izuzetno teško, uz mnogo ponavljanja, a zaboravlja se brzo i nakon

nekoliko dana izgleda kao da nikada i nije bilo naučeno.

Neke druge posebnosti

■■ Otežana koncentracija, slaba pažnja i teškoće u prebacivanju pažnje sa jedne

stvari na drugu. Ovo je kod Stefana jako izraženo, odnosno povezano je opet

sa njegovim specijalnim interesovanjima – ako se bavi njemu interesantnim

stvarima, može to da radi dugo, vrlo je usredsređen, donosi zaključke, pamti,

klasifikuje... Kada radi svoje školske zadatke ili uči lekcije, različiti zvuci, pokreti,

zvonjava telefona, reklame – odvlače mu pažnju i teško mu je da se ponovo

usredsredi. Slaba pažnja je mnogo puta i razlog lošijih rezultata na kontrolnim

zadacima, pogotovo ako su oni sa puno pitanja i dosta složenijih zahteva (prvo

podvuci imenice u tekstu, zatim ih razvrstaj po rodu i broju, a onda obeleži

gradivne zelenom a zbirne žutom bojom, npr.)

■■ Povišena aktivnost ili nasuprot tome letargija. Stefan je dete koje je stalno u

pokretu. Kada je trebalo da pođe u školu, mi smo se pribojavali kako će se

prilagoditi zahtevima da na času mora da provede 45 minuta sedeći u klupi.

Međutim, do sada nije bilo problema sa tim, jer je i ovde očigledno da deca sa

autizmom, kao i druga deca, najlakše uče neko ponašanje u prirodnom okruženju

– dakle, ako svi sede i ćute na času, to Stefan smatra pravilom, i ponaša se

u skladu sa tim. Ipak i na času on povremeno odluta, makar u mislima.

■■ Različit stepen senzornih oštećenja (preosetljivost na neke zvuke, ili nasuprot

tome, fasciniranost njima; preosetljivost na dodir, neke mirise, ukuse...).

Izgleda i da postoji slaba integracija »senzornih inputa«. Postoje svedočanstva

odraslih osoba sa autizmom o tome da im je teško da u isto vreme gledaju u

nekoga i da slušaju šta on govori, da i blag dodir može da ih »boli«, pa često

odbijaju šišanje ili pranje kose na primer, da imaju izuzetno izoštren sluh i u

stanju su da čuju i kad neko kine u susednoj zgradi, ili čak šum krvi koja teče

kroz njihove vene, da im određeni mirisi izazivaju mučninu, da ne mogu da

jedu hrskavu hranu jer im smeta zvuk njenog žvakanja, ili da ne podnose kuvanu

hranu zbog osećaja njene teksture na jeziku... Stefan tako ima izuzetno

razvijeno čulo mirisa.

■■ Slabije razvijena fina motorika. I ovo je jedan od Stefanovih problema i mislim

da je delimično razlog njegovog neurednog rukopisa. Isto tako, on još uvek

ima problema da zakopča dugme, veže pertle, zareže olovku, drži pravilno lenjire

i trouglove.

Naši planovi i očekivanja

Vreme brzo prolazi, i bliži se kraj osnovnog školovanja našeg sina. Pomisao

na upis u srednju školu izaziva zebnju. Ima više razloga za to. Kada razmišljamo o

nastavku obrazovanja, nemamo dilemu da je to nešto što se ne dovodi u pitanje,

bar za nas kao porodicu. Ali kad pokušamo da mislimo dalje, u pravcu toga koja je

to škola koja bi zadovoljila njegova interesovanja, a u isto vreme mu pružila obrazovanje

za zanimanje kojim bi u budućnosti mogao da se bavi, donošenje odluke je

mnogo teže. Obrazovanje za zanimanja koja zahtevaju manuelnu spretnost i zanati

svakako ne dolaze u obzir, jer za to Stefan nema ni interesovanja ni dovoljno sposobnosti.

U budućnosti, mogu da ga zamislim da radi u nekom magacinu biblioteke ili

izdavačke kuće, u arhivi, na poslovima unosa u baze podataka, na daktilografskim

poslovima, uopšte, na mestima gde se zahteva dobra sposobnost klasifikacije i preciznost

u poštovanju pravila.

Ipak, programi srednjih škola koje bi na osnovu ovog kriterijuma došle u obzir

su tako obimni i složeni da bi Stefanu bilo jako teško da ih prati. Znamo da prema

novom zakonu i srednje škole imaju obavezu pružanja dodatne podrške svojim

učenicima, ali se pomalo pribojavamo zbog još uvek izraženih otpora, naročito jer

srednjoškolsko obrazovanje nije obavezno.

Zebnju izazivaju i razmišljanja na temu samostalnog života i rada našeg sina.

Do sada smo naučili da treba da mu verujemo i da je on u stanju da savlada i nauči

mnoge stvari koje su mu bile teške i za koje smo nekada mislili da su nepremostiva

prepreka. Ipak, ima toliko puno stvari na kojima moramo da radimo i da pronađemo

način kako da ih usvoji: Stefan još uvek ne koristi javni prevoz samostalno, ne ume

sebi da spremi obrok, ne ide sam kod rođaka i prijatelja, nikada nije prespavao van

kuće bez nas, treba ga naučiti kada se i gde plaćaju računi, kako se održava higijena

kuće, kako se koristi mašina za pranje veša, i još tako puno stvari koje čine svakodnevni

život. Često zaboravimo na ove važne životne veštine koje mu nedostaju jer

smo fokusirani na školu i školske obaveze.

Nadamo se da će i u našoj državi vremenom početi da funkcionišu servisi podrške

osobama sa invaliditetom i da će takvu podršku imati i naš sin. Mnogi od tih

servisa i usluga u zajednici zahtevaju finansijska sredstva, ali neki nisu uopšte skupi,

zasnivaju se na volonterskom angažovanju i dobroj organizaciji.

Želimo da verujemo da će uz potrebnu podršku Stefan voditi dostojanstven i

ispunjen život.

Dodatak

Osnovne informacije o autizmu

Definicija

Autizam se prema kriterijumima Svetske zdravstvene organizacije (Ženeva,

1993)7 definiše kao razvojni poremećaj koji nastaje u prve tri godine života deteta, i

podrazumeva takozvanu „trijadu oštećenja“ (Wing and Gould, 1979)8:

■■ teškoće u komunikaciji

■■ teškoće u socijalnoj interakciji

■■ oskudne, ponavljajuće i stereotipne šeme ponašanja, interesovanja i aktivnosti.

Dijagnostika

Dijagnoza autizma postavlja se samo na osnovu posmatranja ponašanja deteta

i ne postoji nijedna druga medicinska dijagnostička tehnika niti pregled ili laboratorijska

pretraga koji će nesumnjivo ukazati na postojanje poremećaja.

Uzroci

Uzroci nastanka autizma za sada nisu poznati. Pretpostavlja se sa velikom izvesnošću

da autizam ima biološku osnovu, kao uostalom sve što određuje čovekovo

ponašanje i postoji više teorija o tome (oštećenja centralnog nervnog sistema, metabolički

poremećaji, autoimuni poremećaj). Genetska osnova autizma za sada nije

identifikovana, nije poznat gen koji je za autizam „odgovoran“, zapravo smatra se da

ih ima više.

Učestalost

Prema podacima Svetske zdravstvene organizacije, autizam se javlja na svim

kontinentima, u svim rasama, svim socijalnim slojevima, i to u odnosu jedno dete sa

klasičnim sindromom autizma na 1000 živorođene dece, i još 3-4 deteta sa „blažim“

oblicima sindroma (ono što se kod nas zove „sa elementima autizma“, kao i deca sa

tzv. Aspergerovim sindromom). Poremećaj je češći kod dečaka nego kod devojčica

(pominje se odnos od 1:4 do 1:6). Kod nas se evidencija o osobama sa autizmom

nigde ne vodi, tako da se procena broja vrši na osnovu analogije sa statistikama

7 World Health Organization (1993). ICD-10 International Statistical Classification of Diseases and

	Danas	118
	Juče	115
	Ove nedelje	233
	Poslednje nedelje	839
	Ovog meseca	1261
	Poslednjeg meseca	9174
	Prikazi za sve dane	397674